Ošetření pro tuberózní sklerózy


Tam je žádný lék na tuberózní sklerózy, ale léčba může pomoci zvládnout specifické příznaky. Například:

Léčení. Anti-epileptické léky mohou být předepsány ke kontrole záchvatů, a jiné léky mohou být předepsány, které pomáhají spravovat problémy s chováním. Léky tzv. everolimus (Afinitor, Zortress) se používá k léčbě určitých typů mozkových výrůstky, které nelze chirurgicky odstranit u lidí s tuberózní sklerózou. Další léky, které mohou být užitečné pro mozkových porosty a jiné problémy způsobené tuberózní sklerózu je imunní-potlačení léky tzv. sirolimus (Rapamune). Aktuální forma tohoto léku může pomoci léčit akné, jako je kožní léze, které mohou nastat v tuberózní sklerózy. Však, sirolimus je stále v klinických studiích a za experimentální jako léčba pro tuberózní sklerózy.

Vzdělávací terapie. Včasný zásah může pomoci dětem překonat vývojové zpoždění a splnit jejich plného potenciálu ve třídě.

Pracovní lékařství. Prostřednictvím ergoterapii, osoba, která má tuberózní sklerózu může zlepšit jeho schopnost zvládnout každodenní úkoly.

Psychologická léčba. Mluvit s duševní zdraví terapeutem může pomoci Vy nebo Vaše dítě přijmout a přizpůsobit se životu s touto poruchou.

Chirurgie. Pokud léze ovlivňuje schopnost určitém orgánu - jako například ledviny - fungovat, léze mohou být chirurgicky odstraněny. Někdy chirurgie může pomoci kontrolovat záchvaty způsobené poškození mozku, které nereagují na léky. Chirurgické postupy, jako je dermabraze nebo laserové ošetření může zlepšit vzhled kožních lézí.

Tuberózní skleróza je celoživotní onemocnění, které vyžaduje pečlivé sledování a následné-up. Při vhodné léčbě, však, mnoho lidí, kteří mají tuberózní sklerózu vést full, produktivní život a vychutnat normální délku života.

Rizikové faktory tuberózní sklerózy

Asi jedna třetina lidí, kteří tuberózní skleróza dědí změněné TSC1 nebo TSC2 gen - v genech spojených s tuberózní sklerózou - od rodiče, který má nemoc. Zhruba dvě třetiny lidí, kteří mají tuberózní sklerózu mají novou mutaci buď v TSC1 nebo TSC2 genu.

Pokud máte tuberózní sklerózu, máte 50 procent naděje na procházení stav na seznam biologických dětí. Závažnost stavu se může lišit. Rodič, který má mírnou tuberózní sklerózu může mít dítě, které má vážnější formu onemocnění.

Komplikace tuberózní sklerózy

Komplikace tuberózní sklerózy se liší, v závislosti na tom, kde se léze rozvíjet.

Léze v mozku známé jako subependymal obří buňky astrocytomas (SEGA) může blokovat tok mozkomíšní tekutiny v mozku. Tato blokáda může způsobit různé příznaky a symptomy, včetně nevolnosti, bolesti hlavy a změny chování.

Léze v srdci může zablokovat průtok krve nebo způsobovat problémy se srdečním rytmem (arytmie). Tyto léze jsou obvykle největší při narození a zmenšit jako dítě stárne.

Léze v oku mohou interferovat s vidění v případě, že blokování příliš mnoho světla-citlivé tkáně v zadní části oka (sítnice), ačkoli toto je vzácné.

Léze v ledvinách může vést k selhání ledvin. Zřídka, léze ledvin může stát se rakovinný.

Léze v plicích může vést k plicní selhání.