Ārstēšanas bumbuļveida sklerozes


Nav par bumbuļveida sklerozes izārstēt, taču ārstēšana var palīdzēt pārvaldīt īpašas pazīmes un simptomus. Piemēram:

Medikamenti. Pretepilepsijas zāles var tikt noteikti, lai kontrolētu krampjus, un citas zāles var tikt noteikti, lai palīdzētu pārvaldīt uzvedības problēmas. Zāles sauc everolīms (Afinitor, Zortress) lieto, lai ārstētu dažāda veida smadzeņu veidojumu, kas nevar tikt ķirurģiski izņemti cilvēkiem ar bumbuļveida sklerozi. Citas zāles, kas var izrādīties noderīga smadzeņu augšana un citas problēmas, ko izraisījuši bumbuļveida skleroze ir imūnsistēmas anulējot zāles sauc sirolīms (Rapamune). Aktuāls veidā šīs zāles var palīdzēt ārstēt pinnes, piemēram, ādas bojājumi, kas var rasties bumbuļveida sklerozes. Tomēr, sirolīms joprojām klīniskajos pētījumos un uzskatīja eksperimentālo kā ārstēšanas bumbuļveida sklerozes.

Izglītības terapija. Agrīna iejaukšanās var palīdzēt bērniem pārvarēt attīstības aizkavēšanos un apmierinātu savu potenciālu klasē.

Ergoterapijas. Caur darba terapiju, persona, kurai ir bumbuļveida sklerozi var uzlabot savu spēju pārvarēt ikdienas uzdevumus.

Psiholoģisku terapiju. Runājot ar garīgās veselības terapeits var palīdzēt jums vai jūsu bērnam pieņemt un pielāgoties dzīvei ar šo traucējumu.

Ķirurģija. Ja bojājums skar spēju konkrētā orgāna - piemēram, nierēs - darbotos, bojājums ķirurģiski var izņemt. Dažreiz ķirurģija var palīdzēt mazināt krampjus izraisa smadzeņu bojājumi, kas nereaģē uz medikamentiem. Ķirurģiskas procedūras, piemēram, dermabrasion vai lāzeru ārstēšana var uzlabot izskatu ādas bojājumiem.

Bumbuļveida skleroze ir mūža slimība, kas prasa rūpīgu uzraudzību un pārraudzību. Ar atbilstošu ārstēšanu, tomēr, daudzi cilvēki, kuri ir bumbuļveida sklerozes izraisīt pilnīgu, produktīvu dzīvi un baudīt normālu dzīves ilgumu.

Riska faktori bumbuļveida sklerozes

Apmēram viena trešdaļa no cilvēkiem, kuri ir bumbuļveida skleroze pārmantoti izmainīta TSC1 vai TSC2 gēns - gēnos saistītas ar bumbuļveida sklerozi - no vecākiem, kurš ir šo slimību. Aptuveni divas trešdaļas no cilvēkiem, kas ir bumbuļveida skleroze ir jauna mutācija nu TSC1 vai TSC2 gēna.

Ja jums ir bumbuļveida skleroze, Jums ir 50 procenti iespēju iet stāvokli saviem bioloģiskajiem bērniem. Smagums stāvokli var atšķirties. Vecāks, kas ir viegla bumbuļveida sklerozi var būt bērns, kurš ir smagākā formā slimības.

Komplikācijas bumbuļveida sklerozes

Komplikācijas bumbuļveida sklerozes atšķiras, Atkarībā no tā, kur bojājumi attīstīties.

Bojājumi smadzenēs pazīstams kā subependymal milzu šūnu astrocytomas (SEGA) var bloķēt plūsmu smadzeņu muguras šķidruma smadzenēs. Šī blokāde var izraisīt dažādas pazīmes un simptomus, skaitā nelabums, galvassāpes un uzvedības izmaiņas.

Bojājumi sirds var bloķēt asins plūsmu vai radīt problēmas ar sirds ritmu (aritmija). Šie bojājumi parasti ir lielākais jaundzimušo un sarauties, kā bērns kļūst vecāks.

Acs bojājumus var traucēt redzējumu, ja tie bloķē pārāk daudz gaismas jutīgās audos acs aizmugurē (tīklene), lai gan tas ir reti.

Bojājumi nierēs var izraisīt nieru mazspēju. Reti, bojājumi nierēs var kļūt vēža.

Bojājumi plaušās var izraisīt plaušu mazspējas.