Leczenie stwardnienia guzowatego


Nie ma lekarstwa na stwardnienie guzowate, ale leczenie może pomóc zarządzać specyficzne objawy. Na przykład:

Lek. Przeciwpadaczkowe leki mogą być przepisane do kontrolowania napadów, i inne leki mogą być przepisane do pomocy w zarządzaniu problemy wychowawcze. Lek o nazwie ewerolimus (Afinitor, Zortress) jest stosowany w leczeniu niektórych rodzajów wzrost guzów, które nie mogą być usunięte chirurgicznie u chorych na stwardnienie guzowate. Innym lekiem, który może okazać się pomocny dla rozrostu mózgu i innych problemów spowodowanych przez stwardnienie guzowate jest immunologicznego tłumiąc lek o nazwie sirolimus (Rapamune). Aktualna forma tego leku może pomóc w leczeniu trądziku, takich jak zmiany skórne, które mogą wystąpić w stwardnienie guzowate. Jednak, sirolimus jest nadal w badaniach klinicznych i eksperymentalna w leczeniu stwardnienia guzowatego.

Terapii pedagogicznej. Wczesna interwencja może pomóc dzieciom przezwyciężyć opóźnienia rozwoju i realizacji ich pełnego potencjału w klasie.

Leczenie pracą. Dzięki terapii zajęciowej, Osoba, która ma stwardnienie guzowate mogą poprawić swoją zdolność do obsługi codziennych zadań.

Terapia psychologiczna. Rozmowa z terapeutą zdrowia psychicznego może pomóc lub dziecko zaakceptować i dostosować się do życia z tym zaburzeniem.

Chirurgia. Jeżeli zmiana wpływa na zdolność danego organu - takich jak nerek, - do funkcjonowania, zmiana może być usunięty chirurgicznie. Czasami operacja może pomóc w kontroli napadów spowodowanych uszkodzeń mózgu, które nie reagują na leki. Zabiegi chirurgiczne, takie jak dermabrazja lub leczenia laserowego może poprawić wygląd zmian skórnych.

Stwardnienie guzowate jest chorobą na całe życie, który wymaga starannego monitorowania i obserwacji. Przy odpowiednim leczeniu, jednak, Wiele osób, które prowadzą pełną stwardnienie guzowate, produktywne życie i cieszyć się normalną długość życia.

Czynniki ryzyka stwardnienia guzowatego

Około jedna trzecia osób, które stwardnienie guzowate dziedziczących zmieniony gen TSC1 lub TSC2 - genów związanych z stwardnienie guzowate - od rodzica, który ma chorobę. Około dwie trzecie ludzi, którzy mają stwardnienie guzowate mają nową mutację albo TSC1 lub TSC2 genu.

Jeśli masz stwardnienie guzowate, masz 50 procent szans uchwalenia warunek do biologicznych dzieci. Ciężkość stanu może różnić. Rodzic, który ma łagodne stwardnienie guzowate mogą mieć dziecka, które ma bardziej ciężką postać choroby.

Powikłania stwardnienie guzowate

Powikłania stwardnienia guzowatego różnią, w zależności od miejsca zmiany chorobowe rozwijają.

Uszkodzeń w mózgu, jak znane komórki gwiaździakami subependymal olbrzymi (SEGA) może zablokować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowym w mózgu. Ta blokada może powodować różne objawy, w tym nudności, bóle głowy i zmiany zachowań.

Zmiany w sercu mogą blokować dopływ krwi lub powodują problemy z rytmem serca (arytmia). Zmiany te są zazwyczaj największe w momencie narodzin i kurczyć jak dziecko podrośnie.

Zmiany w oko może zakłócać widzenia, jeśli blokuje zbyt tkanki światłoczułym w tylnej części oka (siatkówka), choć jest to rzadkie.

Zmiany w nerkach może doprowadzić do niewydolności nerek. Rzadko, Zmiany w nerkach mogą stać się nowotworowe.

Zmiany w płucach może prowadzić do niewydolności płuc.