Ošetrenie pre tuberózne sklerózy


Tam je žiadny liek na tuberózne sklerózy, ale liečba môže pomôcť zvládnuť špecifické príznaky. Napríklad:

Liek. Anti-epileptické lieky môžu byť predpísané na kontrolu záchvatov, a iné lieky môžu byť predpísané, ktoré pomáhajú spravovať problémy so správaním. Lieky tzv everolimus (Afinitor, Zortress) sa používa na liečbu určitých typov mozgových výrastky, ktoré nemožno chirurgicky odstrániť u ľudí s tuberózne sklerózou. Ďalšie lieky, ktoré môžu byť užitočné pre mozgových porasty a iné problémy spôsobené tuberózne multiplex je imúnna-potlačenie lieky tzv sirolimus (Rapamune). Aktuálna forma tohto lieku môže pomôcť liečiť akné, ako je kožné lézie, ktoré môžu nastať v tuberózne sklerózy. Však, sirolimus je stále v klinických štúdiách a za experimentálne ako liečba pre tuberózne sklerózy.

Vzdelávacie terapia. Včasný zásah môže pomôcť deťom prekonať vývojové oneskorenie a splniť ich plného potenciálu v triede.

Pracovné lekárstvo. Prostredníctvom ergoterapiu, osoba, ktorá má tuberózne multiplex môže zlepšiť jeho schopnosť zvládnuť každodenné úlohy.

Psychologická liečba. Hovoriť s duševné zdravie terapeutom môže pomôcť Vy alebo Vaše dieťa prijať a prispôsobiť sa životu s touto poruchou.

Chirurgia. Ak lézie ovplyvňuje schopnosť určitom orgáne - ako napríklad obličky - fungovať, lézie môžu byť chirurgicky odstránené. Niekedy chirurgia môže pomôcť kontrolovať záchvaty spôsobené poškodenie mozgu, ktoré nereagujú na lieky. Chirurgické postupy, ako je dermabrázia alebo laserové ošetrenie môže zlepšiť vzhľad kožných lézií.

Tuberózne skleróza je celoživotné ochorenie, ktoré si vyžaduje starostlivé sledovanie a následné-up. Pri vhodnej liečbe, však, veľa ľudí, ktorí majú tuberózne sklerózu viesť full, produktívny život a vychutnať normálne dĺžku života.

Rizikové faktory tuberózne sklerózy

Asi jedna tretina ľudí, ktorí tuberózne skleróza dedí zmenené TSC1 alebo TSC2 gén - v génoch spojených s tuberózne multiplex - od rodiča, ktorý má chorobu. Zhruba dve tretiny ľudí, ktorí majú tuberózne multiplex majú novú mutáciu buď v TSC1 alebo TSC2 génu.

Ak máte tuberózne multiplex, máte 50 percent nádeje na prechádzanie stav na zoznam biologických detí. Závažnosť stavu sa môže líšiť. Rodič, ktorý má miernu tuberózne multiplex môže mať dieťa, ktoré má vážnejšie formu ochorenia.

Komplikácie tuberózne sklerózy

Komplikácie tuberózne sklerózy sa líšia, v závislosti na tom, kde sa lézie rozvíjať.

Lézie v mozgu známej ako subependymal obrie bunky astrocytomas (SEGA) môže blokovať tok mozgomiešnej tekutiny v mozgu. Táto blokáda môže spôsobiť rôzne príznaky a symptómy, vrátane nevoľnosti, bolesti hlavy a zmeny správania.

Lézie v srdci môže zablokovať prietok krvi alebo spôsobovať problémy so srdcovým rytmom (arytmie). Tieto lézie sú obvykle najväčšie pri narodení a zmenšiť ako dieťa starne.

Lézie v oku môžu interferovať s videnie v prípade, že blokovanie príliš veľa svetla-citlivé tkaniva v zadnej časti oka (očná sietnica), hoci toto je zriedkavé.

Lézie v obličkách môže viesť k zlyhaniu obličiek. Zriedka, lézie obličiek môže stať sa rakovinový.

Lézie v pľúcach môže viesť k pľúcnej zlyhanie.